Datum: 08-12-2022 - 00:00
26
sep
'22
Wandel net als de zusjes Van der Voet bij Duin & Bollen Vierdaagse voor Matchis in de strijd tegen bloedkanker.
Geschreven door BON / Charlotte Meiland
Foto's PR

Charlotte Meiland en Louis Koppel lopen de Duin- en Bollen Vierdaagse voor het goede doel.

Charlotte Meiland en Louis Koppel gaan de Duin- en Bollen Vierdaagse in oktober lopen voor het goede doel. Vier dagen lang, veertig km per dag. Zij doen dit voor MSA (Meervoudig Systeem Atrofie). De moeder van Charlotte heeft deze ziekte en er is veel geld nodig voor onderzoek. Het doel van Charlotte en Louis is om minstens € 1000,- bij elkaar te lopen voor dit goede doel….

Verhaal van Charlotte:

Mijn moeder is getroffen door Meervoudig Systeem Atrofie (MSA).
MSA is een zeldzame hersenziekte waarbij de hersencellen afsterven. Als gevolg van een opstapeling van eiwitten in de zenuwcellen neemt schade aan deze cellen steeds verder toe. Er vormen zich nieuwe structuren en de cellen kunnen hun werk steeds minder goed doen.

In Nederland krijgen ongeveer 1.500 tot 2.000 per jaar mensen MSA. MSA valt onder parkinsonisme, dit betekent dat de klachten van MSA kunnen lijken op de ziekte van Parkinson. Toch is MSA een andere hersenziekte met een ander verloop.

Het leven van mijn moeder met MSA kent vele uitdagingen.
Door het verstijven van haar spieren ontstaan er verschillende problemen met bewegen en haar evenwicht. Ze heeft tijdens het verloop van de ziekte altijd een rolstoel nodig. Door haar problemen met bewegen, slikken, zien en plassen wordt het steeds lastiger om goed voor zichzelf te zorgen en zich zelfstandig te verzorgen. Hier kan zij inmiddels niet meer zonder hulp.

MSA veroorzaakt ernstige problemen met spreken, waardoor het bijna onmogelijk wordt om met anderen te communiceren. Er is hierdoor een groot risico op een sociaal isolement. Omdat MSA een progressieve ziekte is en de klachten alleen maar verergeren, wordt meedoen aan de wereld een steeds grotere uitdaging.

MSA manifesteert zich over het algemeen tussen het 50ste en 60ste levensjaar en maakt geen onderscheid tussen mannen en vrouwen. Deze rotziekte maakt het onmogelijk om van het leven te kunnen genieten, te werken en een ontspannen tijd door te brengen met vrienden en (klein)kinderen.

Het geld dat wij ophalen met het lopen van 4x40km tijdens de eerste Duin & Bollen vierdaagse gaat naar het Radboud UMC in Nijmegen. Hier wordt een onderzoek gestart om MSA veel eerder vast te kunnen stellen en de behandelingen hier beter op aan te sluiten.

De 4x40 km lopen is een uitdaging, maar leven met MSA nog een veel grotere!! Voor mijn moeder is geen behandeling mogelijk, maar hopelijk levert onderzoek voor de volgende generatie een sprankje hoop.

Wij bewegen tijdens Duin- en Bollen 4-daagse om geld in te zamelen voor onderzoek, terwijl bewegen voor mijn moeder en anderen met deze nare ziekte uiteindelijk onmogelijk wordt.

Wilt u Charlotte en Louis ondersteunen dan kunt u doneren via de volgende link: 
https://actie.hersenstichting.nl/actie/charlotte-meiland